Présidente d’honneur
campagne 2007-2008

Carmen Gravel est membre de Volley Boréal depuis plus de 3 ans. Vous avez sûrement eu la chance de rencontrer sa jeune fille Maïka. Elle est un véritable rayon de soleil et nous sommes heureux qu’elle soit des nôtres lors de la plupart de nos activités!

Malheureusement, Maïka est atteinte d’une terrible maladie : l’acidose lactique. Le courage démontré par notre jeune présidente d’honneur est impressionnant. Sa détermination et sa joie de vivre sont source d’inspiration pour nous tous!

En octobre 2006, Maïka a été nommée présidente d’honneur de Volley Boréal. Suite à sa nomination, nous avons organisé une levée de fonds lors du tournoi Bonne Fête tenu en décembre 2006. Les fonds amassés allaient en entier à la fondation de l’acidose lactique.

Voici donc un texte écrit par Carmen et Maïka, racontant son histoire et la maladie :

Je m’appelle Maïka et j’ai 18 ans. Je suis atteinte d’une maladie qu’on appelle L’ACIDOSE LACTIQUE. J’ai été diagnostiquée à l’âge de 5 ans, lors de l’hospitalisation de ma sœur cadette Kim qui est décédée à la suite des conséquences de cette terrible maladie.

Malgré cette maladie, je suis une fille en grande forme qui croque dans la vie et qui n’abandonne jamais. Je suis très active et pleine de joie de vivre.

Voici quelques explications sur ma maladie.

L’acidose lactique congénitale est causée par l’insuffisance d’une enzyme dans l’organisme humain, la cytochrome oxydase. Le rôle de cette enzyme est de fournir de l’énergie aux milliards de cellules qui constituent le corps humain. L’enzyme est diminuée ou absente dans plusieurs organes (reins, muscles, cerveau), mais c’est surtout au foie que cette absence d’enzyme est importante.

Au cours d’une infection, la demande d’énergie du corps est augmentée. Si l’enzyme cytochrome oxydase est manquante, une baisse d’énergie survient et s’accompagne d’un déséquilibre sanguin qui entraîne de «l’acidose » (le sang plus acide). Si ce déséquilibre est important, l’enfant peut même en mourir.

Il n’existe encore aucun traitement efficace pour guérir l’acidose lactique congénital. Actuellement, un groupe de huit enfants atteints sont suivis par des équipes de recherche. Le plus âgé a 26 ans et le plus jeune a six ans. Plusieurs décèdent avant d’atteindre l’âge de deux ans.

Pour transmettre la maladie, les deux parents doivent être porteurs du gène défectueux responsable de la maladie. Les porteurs ne présentent aucun signe de l’acidose lactique.

Pour chaque grossesse, voici un petit tableau des probabilités de transmission pour deux parents porteurs:

• Avoir un enfant non porteur du gène : 25%
• Avoir un enfant porteur de la maladie : 50%
• Avoir un enfant atteint de la maladie : 25%

Au Saguenay-Lac-Saint-Jean, on estime qu’environ une personne sur vingt-deux (22) est porteuse du gène de l’acidose lactique congénitale.

Pour en connaître davantage et pour mieux comprendre, vous pouvez consulter le site www.aal.qc.ca - Vous pourrez aussi y lire mon témoignage en cliquant sur l’onglet « témoignages ».

Malgré cette maladie cachée à l’intérieur de moi, je continue à vivre normalement, comme tous les autres adolescents de mon âge. Si un jour, vous me croisez sur votre chemin, j’espère que je saurai vous transmettre un brin de mon espoir en la VIE.

Maïka Gravel
Présidente d’honneur
VOLLEY BORÉAL

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